Sobre Dani

Cuando Dani tenía 1 año y nueve meses de edad, fue diagnosticado con una rara enfermedad conocida como Aplasia pura de la serie roja (Diamond Blackfan Anemia). En ese momento solo 4 niños a parte de Dani padecían esta enfermedad en Costa Rica y solamente 35 casos son detectados al año en Estados Unidos y Canadá juntos. Esta enfermedad es causada por una falla en la médula ósea que no permite producir glóbulos rojos, que son los encargados de llevar oxigeno a todo el cuerpo.

A través de sus 11 años de vida, Dani ha recibió más de 150 transfusiones de sangre para mantenerlo con vida. Desde que él fue diagnosticado, ha vivido entre hospitales, transfusiones de sangre, aspirados medulares, biopsias y doctores. Él cuenta con una familia que lo cuida, ama y apoya y que está dispuesta a ayudar y más allá. Esta sólida base de amor y soporte ha sido la clave para ayudarlo a ser el niño feliz y con gran espíritu que es hoy.

Después de probar sin éxito los tratamientos disponibles en Costa Rica para Dani, se nos habló por primera vez del trasplante de médula ósea, como una opción muy riesgosa, pero, que parecía ser la única cura posible. Se nos hicieron los exámenes de compatibilidad (HLA) y lamentablemente no fuimos lo suficientemente compatibles para poder realizarle el trasplante a Dani. Después de eso, se nos explicó que Dani se podía mantener viviendo con “glóbulos rojos prestados” mientras en Costa Rica se creaba el banco de cordón umbilical o de datos para donares de médula.

Diez largos años pasaron y nunca se nos dio ninguna otra noticia con respecto al trasplante de médula ósea.

Historia sobre Dani

A mediados del 2016, la situación de salud de Dani empeoró y los doctores nos dieron las noticias que ningún padre quisiera escuchar: “Lamentablemente, no hay nada más que podamos hacer por Dani.”

Cuidados paliativos fue la única opción dada, una opción con muchos efectos secundarios que podían darle a él más tiempo, pero no darle una cura. Debido a la gran cantidad de transfusiones que Dani había recibido, el riesgo de un fallo en sus órganos por sobrecarga de hierro era alta y el trasplante de médula ósea parecía que ya no era viable. Nos negamos a creer que no había nada más que hacer para salvar la vida de nuestro hijo. Pusimos nuestra fe en Dios, oramos juntos como familia y llenos de esperanza, empezamos a tocar puertas para encontrar la cura que salvara a Dani.

“Cuando decidimos tomar control de lo que era posible y dejar a Dios a cargo de lo imposible, las puertas comenzaron a abrirse”

Investigamos todo lo que potencialmente podría ayudar a Dani. Descubrimos la cámara hiperbárica, una opción terapéutica que le daría oxígeno adicional y aliviaría temporalmente los síntomas, así que iniciamos este tratamiento inmediatamente. Por medio de unos ángeles, descubrimos que el Hospital de niños en Cincinnati, Ohio, es reconocido por tratar a pacientes con enfermedades en la médula ósea, similares al caso de Dani. A pesar de que muchos nos dijeron que las posibilidades que el hospital aceptara el caso de Dani eran bajas, teníamos que intentarlo.

Después de enviar toda la documentación necesaria y esperar por semanas, recibimos la noticia de que el hospital aceptó evaluar el caso de Dani.

Historia sobre Dani

Después de recibir las buenas noticias, quedamos impactados al darnos cuenta de que los gastos médicos iban a ser de $31,300 y que estos tenían que pagarse por adelantado. Este monto inicial iba a determinar si Dani era candidato para un trasplante de médula ósea. También incluía un examen que mediría el nivel de hierro en sus órganos, algo que en Costa Rica no se puede realizar.

Con un grupo pequeño de amigos y familiares, iniciamos #TeamDani para ayudar a reunir el dinero. Comenzamos a recaudar dinero en las calles y nos presentamos en noticieros locales. Rápidamente, la causa de #TeamDani comenzó a expandirse y creció a muchas más personas que el grupo de amigos y familiares con el que se había iniciado.

En diciembre del 2016, viajamos a Cincinnati. El hospital realizó diferentes exámenes y se descubrió que Dani no tiene sobrecarga de hierro en su corazón como se temía, y que el hierro en su hígado, aunque era un poco alto, le permitía seguir siendo un buen candidato al trasplante de médula ósea.

Vino la parte de buscar una medula compatible para Dani, pues se confirmó que efectivamente no éramos compatibles con él. De forma milagrosa, se nos informo que Dani tenía 10 donares 100% compatibles!!!!

Los doctores de USA ofrecieron realizar el trasplante de médula ósea, que podría curar completamente a Dani y permitirle tener una vida normal, casi por primera vez.

Viajamos de regreso a Costa Rica llenos de esperanza.

Como parte de la preparación para su trasplante de médula, Dani recibió un tratamiento con esteroides, que fue recomendado por los doctores del Hospital de Cincinnati. Esto le produjo muchos efectos secundarios, entre ellos, cambios físicos que fueron difíciles de afrontar, pero él, como el valiente que es, pudo superar con éxito esa etapa.

Historia sobre Dani

Ya de vuelta en Costa Rica, recibimos un correo con el costo del trasplante... ¡Casi 1 millón de dólares!

Sentimos por un momento que recaudar ese dinero era imposible y luego recordamos que conocemos al que hace posible lo imposible.

Después de reunirnos con nuestra familia, uno de los abuelitos de Dani dijo, bueno, somos 5 millones de personas en Costa Rica, lo que necesitamos es que 1 millón de esas personas, de buen corazón, nos apoyen donando $1 y así inicio la segunda parte de nuestra campaña de recolección de fondos, 1 millón de corazones por Dani.

Fue difícil, cansado y desgastante, pero al mismo tiempo sumamente satisfactorio ver a un país y más, unirse por Dani. Recibimos apoyo de muchísimas personas, que se organizaron en sus escuelas, colegios, universidades, trabajos, iglesias etc. para apoyarnos.

Literalmente, muchas personas se pusieron la camiseta y nos apoyaron como si Dani fuera parte de su familia.

De esta forma en junio del 2017, se pagó el procedimiento y viajamos nuevamente a Cincinnati, para que Dani recibiera su trasplante.

Iniciamos el largo proceso de chequeos y preparación para el trasplante y finalmente el día 17 de agosto del 2017 Dani recibió su nueva médula.

Fue un proceso largo y muchísimo mas duro de lo que imaginamos, Dani necesito permanecer internado casi 5 meses y estuvo en tres ocasiones en la unidad de cuidados intensivos, pero, para la Gloria de Dios venció todas las complicaciones y el 5 de diciembre del 2017 salió del hospital.

Ya fuera del hospital, hemos permanecido en la casa de Ronald McDonald’s continuando el proceso de recuperación, poco a poco, Dani ha ido mejorando y fue posible retirarle la alimentación parenteral (por su línea central), se le comenzaron a disminuir la cantidad de medicamentos, se le retiro su línea central y su apariencia física ha ido cambiando, volviendo a ser el Dani de antes.

Su medula ósea nueva funciona perfectamente y aunque ha necesitado ser internado un par de veces más, han sido visitas cortas y mas que todo para garantizar la máxima seguridad de su salud.

¡Hoy por hoy, Dani se recupera de una manera extraordinaria y casi que por primera vez en su vida va acercándose a vivir una vida normal!

Historia sobre Dani

Primero que nada, queremos darle gracias a Dios, que nunca nos ha fallado, que ha sido el que ha hecho posible lo imposible, a El toda la Gloria y la Honra por el milagro de la vida de Dani.

Gracias a cada uno de los miembros del Team Dani que nos han apoyado a lo largo de todo el proceso y nos ayudaron a llegar a una meta que parecía imposible, gracias a todo el personal medico del hospital de niños en Costa Rica que cuidó de Dani por más de 10 años y gracias al personal del Cincinnati Children’s Hospital por su labor tan extraordinaria.

En este largo proceso, hemos visto de cerca el dolor y el sufrimiento de muchas familias, mas de las que desearíamos… y esto nos ha movido a hacer todo lo posible para ayudar, para alentar, para apoyar. Al final todos somos una gran familia y creemos que este proceso no ha sido en vano, nuestra familia se ha unido mas que nunca y hemos crecido en muchas formas y queremos que eso trascienda a muchas personas más. Cada “obstáculo” puede ser transformado en una “oportunidad” y eso es lo que hemos decido hacer. Creemos en el propósito de Dios y estamos trabajando fuerte, con su guía, para que muchas cosas buenas pasen como consecuencia de algo que parecía ser muy malo, para ser instrumentos de bendición para muchas familias y retribuir un poquito de todas las bendiciones que hemos recibido.

Esperamos que esta historia de vida le ayude a comprender la importancia de apoyar este sueño, para que en nuestro país exista la posibilidad de realizar trasplantes de médula ósea no relacionados y así muuuuuchas personas más, tengan una oportunidad de tener una segunda vida, como nuestro Dani.

Sobre Dani

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